mandag 22. august 2011

Å være meg…

 

Dette innlegget har jeg tenkt på en stund nå. Jeg er akkurat nå veldig trist. Jeg er lei meg fordi jeg ikke klarer å spise middag med familien min etter å ha fulgt datteren min på første skoledagen. Dette tiltross for at jeg la meg med en gang hun var levert. Jeg blir surrete i hodet, kvalm, irritabel og fungerer ikke. Det eneste som hjelper er å legge seg til å sove. Allerhelst i et mørkt lydisolert rom. (Noe vi ikke har.)

Formen min er veldig varierende. I sommer har den vært bedre enn på lenge. Jeg vet av erfaring at jeg blir dårligere nå som høsten og kulda kommer. Kapasiteten min er på rundt 30 prosent nå. Jeg har smerter hver dag. Værst om morgenen.

Alle ytre påvirkninger sliter. Lyd og lys er de værste for meg. Fysisk aktivitet er bare å glemme. Jeg er ofte å finne i senga med pute over hode og propper i ørene.

Jeg har hatt mye å styre med en stund nå og er helt utslitt etter bursdagsfesten vi hadde i helga. Mye bekymringer og ekstra arbeid har falt på meg nå som Joakim har gått på krykker en periode. Huset mangler tak og vi mangler penger..

Jeg vil igjen prøve å forklare venner og familiie hvordan det er for meg å være syk. Det hjelper ikke “Å komme seg ut”. Hvis jeg overstiger min kapasitet kan jeg bli sykere enn jeg er nå. Jeg kan bli sengeliggende på fulltid. Man kan værste fall dø av ME. Det å ta seg en liten jobb er ikke aktuellt så lenge jeg ikke kan klare å spise middag med familien min.

Noen dager kan jeg klare litt mer enn andre. Ofte går jeg over grensene for hva jeg klarer hvis det er noe jeg virkelig vil være med på.

Det er ikke sjelden jeg har ønsket at jeg manglet et bein, en arm eller satt i rullestol. Da hadde det kanskje vært lettere å forstå.

Det er vondt at jeg ikke klarer å gjøre det jeg gjerne vil sammen og for barna mine. De har vært oppe hos meg flere ganger mens jeg har hvilt i ettermiddag, men jeg har måtte sendt de ned igjen. De vil jo bare være sammen med mamma. Tårene og følelene sitter løst.

Forskningen heller nå mot at ME skyldes et virus. Et virus som smitter på samme måte som HIV. Man kan ha dette viruset uten å være syk, Hvordan jeg er blitt smittet blir bare spekulasjoner. Jeg kan i værste fall ha hatt det hele livet. Det som er værst for meg å takle er at jeg antakelig har smittet barna mine. Nå er det ikke bevist at ME skyldes XMRV. Jeg har heller ikke tatt noen test som viser at jeg har det da den fortsatt koster masse penger og det ikke finnes noen behandling.

Den finnes pr dags dato ingen behandling for ME.

Nå kan jeg ikke skrive mer. Klarer ikke å lese igjennom det jeg har skrevet. God kveld!

9 kommentarer:

  1. Sender deg bare en stoooor klem!
    Sånne dager er noe dritt.

    Håper du får hvilt godt ut, at morgendagen blir bedre.

    SvarSlett
  2. Tjooho! på sykroken22. august 2011 kl. 19:47

    Sender varme tanker til deg!!!!! Jeg har selv en kronisk sykdom/diagnose som jeg må leve med resten av livet. Det er grusomt tungt noen dager! Å vite at jeg kommer ha mye smerte, spesielt ved svangerskap. Jeg har 3fantastiske unger og ønsker meg flere, men tør ikke å få flere, ivhertfall på mange år, av redsel for å bli helt bundet til en rullestol eller til senga. Min familie skjønner hvordan jeg har det, men de bor langt unna, min manns familie bor i samme bygd som oss, men de skjønner ikke i det HELE tatt hvordan jeg har det... Uansett hvor mye jeg prøver å forklare, uansett om de ser at jeg i perioder må bruke krykker så klarer de ikke å sette seg inn i min situasjon. Og i fjor høst ble jeg utbrendt oppå alt annet... :( Og det skjønte de heller ikke. "Alle småbarnsforeldrer er vel slitne av å til, du må bare komme deg ut. Prøv å få deg en jobb, gå tur, fær på besøk til noen" osv, osv... Jeg måtte begynne i hos en psykolog på samtaleterapi samt begynne med antidepressive medisiner. Jeg måtte også lære meg å senke kravene mine (de var skyhøye...)og jeg måtte sette ungene i barnehage, 100%. Dagene mine ble etterhvert lettere, men jeg er fortsatt sykemeldt. Har begynt å jobbe litt på en PU-bolig som er veldig lett å jobbe på. Ikke noe tunge lyft o.l. Og veldig rolig. Det passer meg veldig bra, men jeg klarer maks å jobbe 2dager i uka. Jeg håper familien din og vennene dine skjønner deg bedre når de har lest innlegget ditt. Stor klem!

    SvarSlett
  3. Så vondt å lese, håper en dag de klarer å finne en kur for ME. Vet minfastlege hadde permisjon fra fastlegejobben i et par år for å forske på ME. Tror ingen helt kan sette seg inn i hvordan det er å leve med ME om de ikke har vært der selv. Jeg kan til en viss grad sette meg inn i det, for noen år siden var jeg slått ut i flere måneder av et virus som ingen fant ut hva var. Heldigvis gikk det over, men det var lange og deprimerende måneder, bare det å gå i postkassen eller ta en dusj ble nesten uoverkommelige oppgaver. Synes det er flott du tar opp emnet, mange tror at det bare er å ta seg sammen, men uansett om man vil aldri så mye med hodet så stritter kroppen i mot.

    Stor klem fra meg

    SvarSlett
  4. Vanskelig å sette seg inn i hvordan hverdagen arter seg med ME. Jeg har mine dager hvor jeg er helt utslitt (ikke uvanlig når man har to barn, hus etc.), men å ha det slik hver dag kan virkelig ikke være lett...

    Sender deg en stor klem og håper at det blir en bedre dag i morgen :) Og så får vi krysse fingrene for at de snart kan finne ut noe om hva som er årsaken til ME.

    Og gratulerer så mye med skolejente!!

    SvarSlett
  5. Varme tanker til deg! For barn og mann er det viktig at du lytter til kroppen og tar vare på det selv - på den måten kan kanskje oppturen starte,
    Klem fra Igi

    SvarSlett
  6. Føler med deg i dine tunge dager... Det er så viktig at du lytter til kroppen og hviler med ME. Ønsker deg alt godt, og håper du blir frisk av det! Kjenner en som er blitt det. God og varm klem!

    SvarSlett
  7. Huff, jeg vet så altfor godt hvordan du har det.
    Vet at jeg selv vil komme i samme situasjon selv snart om jeg ikke roer ned tempoet litt.

    Masse klemmer fra Lotte

    SvarSlett
  8. Vil bare gi deg en stooor klem PVI!!
    Kan selvfølgelig ikke forstå hvordan du har det med ME, men kan veldig godt forstå dine følelser og tanker rundt alt du IKKE får gjort!
    Håper du klarer å slappe av, og at du en dag blir frisk!

    Hilsen Tonje Sara

    SvarSlett
  9. En stor og varm klem til deg. Skjønner godt at du synes det er en frustrerende og fortvilt situasjon du har havnet i, men lytt til din egen kropp. Jeg håper av hele mitt hjerte at du skal bli frisk igjen<3

    Klem fra Veronika

    SvarSlett

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...