Å være meg…

 

Dette innlegget har jeg tenkt på en stund nå. Jeg er akkurat nå veldig trist. Jeg er lei meg fordi jeg ikke klarer å spise middag med familien min etter å ha fulgt datteren min på første skoledagen. Dette tiltross for at jeg la meg med en gang hun var levert. Jeg blir surrete i hodet, kvalm, irritabel og fungerer ikke. Det eneste som hjelper er å legge seg til å sove. Allerhelst i et mørkt lydisolert rom. (Noe vi ikke har.)

Formen min er veldig varierende. I sommer har den vært bedre enn på lenge. Jeg vet av erfaring at jeg blir dårligere nå som høsten og kulda kommer. Kapasiteten min er på rundt 30 prosent nå. Jeg har smerter hver dag. Værst om morgenen.

Alle ytre påvirkninger sliter. Lyd og lys er de værste for meg. Fysisk aktivitet er bare å glemme. Jeg er ofte å finne i senga med pute over hode og propper i ørene.

Jeg har hatt mye å styre med en stund nå og er helt utslitt etter bursdagsfesten vi hadde i helga. Mye bekymringer og ekstra arbeid har falt på meg nå som Joakim har gått på krykker en periode. Huset mangler tak og vi mangler penger..

Jeg vil igjen prøve å forklare venner og familiie hvordan det er for meg å være syk. Det hjelper ikke “Å komme seg ut”. Hvis jeg overstiger min kapasitet kan jeg bli sykere enn jeg er nå. Jeg kan bli sengeliggende på fulltid. Man kan værste fall dø av ME. Det å ta seg en liten jobb er ikke aktuellt så lenge jeg ikke kan klare å spise middag med familien min.

Noen dager kan jeg klare litt mer enn andre. Ofte går jeg over grensene for hva jeg klarer hvis det er noe jeg virkelig vil være med på.

Det er ikke sjelden jeg har ønsket at jeg manglet et bein, en arm eller satt i rullestol. Da hadde det kanskje vært lettere å forstå.

Det er vondt at jeg ikke klarer å gjøre det jeg gjerne vil sammen og for barna mine. De har vært oppe hos meg flere ganger mens jeg har hvilt i ettermiddag, men jeg har måtte sendt de ned igjen. De vil jo bare være sammen med mamma. Tårene og følelene sitter løst.

Forskningen heller nå mot at ME skyldes et virus. Et virus som smitter på samme måte som HIV. Man kan ha dette viruset uten å være syk, Hvordan jeg er blitt smittet blir bare spekulasjoner. Jeg kan i værste fall ha hatt det hele livet. Det som er værst for meg å takle er at jeg antakelig har smittet barna mine. Nå er det ikke bevist at ME skyldes XMRV. Jeg har heller ikke tatt noen test som viser at jeg har det da den fortsatt koster masse penger og det ikke finnes noen behandling.

Den finnes pr dags dato ingen behandling for ME.

Nå kan jeg ikke skrive mer. Klarer ikke å lese igjennom det jeg har skrevet. God kveld!